MLD-Elterngruppe Weisse Wolke
Die metachromatische Leukodystrophie (MLD) ist eine erblich bedingte Stoffwechselerkrankung aufgrund eines Enzymdefekts. Es kommt dadurch zum Untergangs des Myelins. Die Krankheit ist sehr selten. Nur eines von 100.000 Kindern wird mit dieser Veranlagung geboren, insgesamt gibt es in Deutschland zur Zeit wahrscheinlich weniger als 100 Kinder mit MLD.
Am 01.03.2000 ist diese Selbsthilfegruppe gegründet worden.
Die Gruppe besteht aus Eltern, deren Kinder diese Krankheit haben und umfasst ungefähr 30 Mitglieder.
Das Ziel der Gruppe ist es, Erfahrungen auszutauschen und Probleme zu lösen.
Kontaktadresse
Familie (May-) Brandstätter
Arnweg 1, 81673 München
Telefon 089 / 438776