MLD - Selbsthilfegruppe "Weisse Wolke"
- Infos und Hilfen / Talk-Time

Ein wichtiger Bestandteil der Mitgliedsblatts ist die Rubrik "Talk-Time". Hier können die Mitglieder Fragen zu verschiedenen Themen stellen und dann im nächsten Blatt die inzwischen eingetroffenen Antworten sowie eigene Erfahrungen oder Lösungen veröffentlichen.
Zum Nachlesen und für alle Nicht-Mitglieder sind Fragen und Antworten aus den einzelnen Heften in der folgenden Liste aufgeführt, allerdings zum Teil etwas gekürzt oder zusammengefasst und ohne persönliche Details oder Namen.
Bei näherem Interesse zu bestimmten Themen bitte bei Katrin Peters telefonisch nachfragen (s. Kontakt-Seite).

Was hilft gegen rote Druckstellen am Ohr (Dekubitus) ?

• Wenn nur rote Stellen auftreten: Mit der Salbe ´Betaisodona´ einreiben. Bei offenen Stellen: ´Varihesive´ von der Fa. CONVATEC, das ist ein ´Hydrokolloid-Verband´, ist durchsichtig und muss grosszügig auf die Druckstelle geklebt werden (dafür muss man sich die Stücke entsprechend zuschneiden). das Pflaster löst sich dann von allein wieder auf.
• Man nehme ein Stück (20 cm) Stülpa Schlauchverband (von Hartmann, 3R/15 m, Nr. 427113) und fülle es locker mit einem Strang Watte. Dann füge man diesen Schlauch an beiden Enden zusammen, so dass ein Ring entsteht. In den Ring lege man das Ohr des Patienten zur Druckentlastung.
• Da A´s Druckstellen nur rot sind, gebe ich abends auf das Ohr, auf dem sie liegen soll, ziemlich dick ´Mirfulan-Creme´ (vitaminreiche Wunde und-Heilsalbe). Darauf gebe ich ein wenig Watte, die ich mit Leukofix fixiere.

Wer kennt auch die Problematik von Druckstellen an den Füßen der Kinder und weiß vorbeugende Maßnahmen ?

• Wir haben im Bett unter den Füßen ein Antidekubitus-Fell. Zwischen die Beine legen wir ein Lagerungskissen, damit sie nicht aufeinanderreiben.
• Eine gute Empfehlung: "Compeed Blasen-Pflaster". Das Pflaster hat einen gelartigen Kern und hilft auch bei bestehenden Druckstellen.

Wer kennt ein Mittel gegen Reiseübelkeit ?

• Scopoderm-Pflaster, ist erst für ältere Kinder ab 10 Jahre geeignet.
• Sea-Band: wirkt durch Druck auf die Akupunkturstellen des Handgelenkes, kann aber leicht zur Abschnürung der Handgelenke führen
• Vomex A vor längeren Autoreisen (macht etwas müde und benommen), für kürzere Fahrten 3 Globuli von Nux Vomica D 12
• möglichst dunkle Sonnenbrille: vermindert das flackernde Licht der vorbeiziehenden Landschaft, wirkt bei A. recht gut.

Was hilft gegen Erbrechen ?

• evtl. Auslöser können Fieber, Schmerzen, erhöhter Hirndruck, Nahrungsumstellung, infektiöse Ursachen oder falsche Einstellung der Krampfmedikamentation sein
• Nahrungsbereich:
  • wie hoch sind Kalorien ?
  • evtl.zuviel Nahrung
  • evtl. Anzahl d.Mahlzeiten erhöhen
  • Mahlzeiten evtl. durch Tee ersetzen
  • auf Gesamtflüssigkeit achten
  • Nahrungsumstellung auf leichtere Kost
  • evtl. mit Tee probieren, im Wechsel Salbei, Pfefferminze, Fenchel, Kamille
• Oberkörper-Hochlagerung bis eine Stunde nach dem Essen
• warmes Kirschkernkissen auf den Bauch legen
• auf regelmässigen Stuhlgang achten (z.B. Lecicarbon-Zäpfchen)
• Medikamente: Vomex-Zäpfchen, Paspertin, Buscopan (nur in Absprache mit dem Arzt)
• evtl. Entspannungsmusik
• ruhige Umgebung

A. erbricht morgens ihren Schleim und immer häufiger ist Hematin (angedautes Blut) enthalten. Welches Kind hat das auch, woher kommt es und was hilft? Außerdem sammeln sich Sekrete durch das Erbrechen in der Nase. Was könnte dagegen helfen ?

• C. erbricht nicht ganz so häufig. Als es einmal ganz schlimm war, hat er auch Blut gespuckt. Unser Arzt meinte, das sei ganz harmlos. Leichte Verletzungen im Magen, vergleichbar mit Nasenbluten.
• Aus einem Vortrag von einer Neurologin: Gegen Erbrechen gibt es leider keine Patentlösung. Alle Mittel wie Vomex oder Pflaster etc. sind nicht so gut für eine Daueranwendung geeignet, da sie Einfluss auf das Gehirn nehmen.
• C. erbricht auch immer durch die Nase. Das entferne ich dann mit einem feuchten Wattestäbchen, evtl. mit Bepanthen Augen- und Nasensalbe.
• Zum Absaugen eignet sich "Mucex Schleimabsauggerät für Neugeborene". Am roten Ende wird mit dem Mund gesaugt, das Röhrchen = Schleimfalle sollte immer senkrecht gehalten werden, Das freie Ende ist der Absaugkatheter für Mund oder Nase. Nach Gebrauch spülen wir den auseinandergeschraubten Katheter aus und blasen ihn durch. Bestellbar ist er über die Apotheke.
• Tipp eines HNO-Arztes: Kochsalzlösung mit einer Pipette in die Nase träufeln, um so die Nase zu spülen.
• Majoranbutter aus der Apotheke hilft, Nasendreck zu lösen. Ich bewahre die Majoranbutter im Kühlschrank auf und schmiere die Nase bei Bedarf dick von innen damit ein.
• Beim Husten oder Erbrechen platzen Äderchen der Magenschleimhaut, die sehr empfindlich ist. Danach " blutet " es und wird als altes gesammeltes Blut ausgebrochen. S. hatte es auch zeitweise und bekam etwas zur Beruhigung des Magens.
• Ein Absauggerät hilft wunderbar gegen das "Nasenproblem". Der "Atmoport " der Fa. Atmos ist super und man kann den Schleim wunderbar absaugen.
• M. hat ein Absauggerät der Firma Atmos. Es heisst "Atmolit 16 N" und hat einen Akku - man ist also auch flexibel damit. Damit wird aus Mund und Nase abgesaugt, mittlerweile alle drei bis vier Stunden nachts und tagsüber nach Bedarf.
• Ich habe für A. ein Absauggerät beantragt. Im Mai bekamen wir problemlos den "Atmoport " von Atmos von der Krankenkasse genehmigt. Anfangs kam ich damit überhaupt nicht klar, die Absaugkatheter sind so dünn und das Gerät hatte nicht genügend Kraft, den Schleim aus der Nase herauszubekommen. Nach einem Telefonat mit der Firma bekam ich den Tipp, den Katheter wegzulassen und direkt mit dem "Fingertipp " in der Nase abzusaugen. Das jeweils andere Nasenloch zugehalten ergibt es genügend Unterdruck, um den Schleim herauszusaugen. Trotzdem wurde das Hematinerbrechen immer massiver. Eine Magenspiegelung ergab, dass die Speiseröhre sehr stark entzündet ist, eine Stelle sogar mit einer Kruste versehen, die wahrscheinlich durch das viele Würgen und Erbrechen aufbricht und in den Magen blutet. Dort wird das Blut angedaut und kommt als Hematin beim nächsten Erbrechen wieder heraus. Nun bekommt A. die doppelte Menge Antra Mups, d.h. morgens und abends je 20 mg. Trotzdem ist das Hematinerbrechen nicht weg, auch wenn es besser geworden ist. Wir haben ihr nun ein großes Brett unter ihre Matratze gelegt, so dass die gesamte Matratze eine schräge Ebene ist, wenn ich das Kopfteil hoch mache. Ich hoffe, durch die Hochlagerung kann nicht so viel Magensäure nach oben steigen.

A. ist morgens sehr verschleimt. Wer weiß, was man tun oder welches Medikament man geben kann, damit sie den Schleim nicht jeden Morgen erbricht ?

• Meine Ärzte vom Kinderkrankenhaus empfehlen Antra Mups. Es sind Tabletten, die man in Flüssigkeit auflöst und dann über die Sonde geben kann. Man gibt es spät abends oder nachts, bzw. auch morgens vor der ersten Nahrung. Bei zu viel Schleim allerdings hilft das auch nicht mehr.
• Gegen Abend kann man ein Zäpfchen gegen Übelkeit und Erbrechen, z.B. Vomacur 40, geben. Ob der Wirkstoff bis morgens anhält, müsste man ausprobieren. Eine andere Lösung wäre, noch während des Schlafens morgens Vomex A Sirup (gleicher Wirkstoff wie Vomacur 40) zu sondieren. Dadurch dürfte sie trotz Schleim keinen Brechreiz mehr haben.
• Wir geben A. keine Medikamente gegen das Erbrechen. Zeitweise haben wir Emesan-Zäpfchen gegeben, die sie aber "komisch" werden liessen, sodass sie lautierte und lautlos weinte ! Die Kinderärztin war der Meinung, dass das morgendliche Herausbringen des Schleims eigentlich positiv sei und man es nicht unterdrücken sollte. Zur Zeit erbricht sie auch nicht so heftig und wir hoffen, dass es noch eine zeitlang so bleibt.

Wer hat Erfahrungen mit Sabril ? Wirkt es gegen Schmerzen ?

• M. bekommt Sabril gegen die Krampfanfälle. Seine Schmerzen werden durch Morphin-Tropfen gelindert.
• C. bekommt seit 3 1/2 Jahren Sabril gegen die Krampfanfälle. Ein angenehmer Nebeneffekt war, dass die Spastiken in den Beinen gemindert worden sind.
• S. bekommt bereits seit 10 Jahren Sabril kombiniert mit einem anderen Krampfmittel.
• Zwei Kinder wurden erfolgreich mit Sabril behandelt. Zusätzlich haben sie Rivotril-Tropfen bekommen.
• F. bekommt morgens und abends 3 Beutel Sabril (3 gr. pro Tag). Er wurde im März im Krankenhaus eingestellt und die Dosis wurde langsam auf 3 gr. gesteigert. Zusätzlich musste er aber noch gut einen Monat mit Paracetamol und Diazepam behandelt werden, bis Sabril seine volle Wirkung zeigte.

Wer hat Erfahrungen mit Melatonin und ist es sinnvoll, es erst nachts zu geben ?

• Es gibt Melatonin-Kapseln, die man öffnen und das Melatonin einfacher sondieren kann. DieTabletten müsste man ja erst mörsern, um sie zu sondieren.
• Unser behandelnder Arzt sagte uns, dass Melatonin ein Hormon ist, das vom Körper normalerweise selbst produziert wird. Bei blinden Menschen ist dies manchmal gestört. Aus diesem Grund bekommt unsere Tochter Melatonin als Einschlafhilfe, aber selbst dafür hilft es manchmal nicht. Allerdings haben wir es auch nicht mit einer höheren Dosierung probiert. Im Moment wirkt es so wieder ganz gut. Wenn es mal nachts gar nicht geht, dann geben wir ihr eine halbe Schlaftablette. Diese wirkt dann Wunder. Sie könnten es ja auch mit Baldrian probieren. Das flüssige Baldrian riecht uns zu stark und die Pastillen, die es gibt, gehen schlecht zu mörsern.
• Ich gebe A. abends, eine halbe Stunde bevor ich sie hinlege, 15 mg Melatonin, mit denen sie super einschläft. Die 1/2 Tablette Nitracepam gebe ich später, ca. 23 Uhr. So schläft sie besser durch und ist nicht schon um 3 Uhr morgens wach.

Wer hat Erfahrung mit Sondenernährung ?

• A. bekommt morgens und abends ca. 100 ml Milchbrei, mit Wasser und Sahne angerührt mit 2 Teelöffel Duocal angereichert. Mittags und nachmittags bekommt sie je 120 mi Bioni Multi Fibre, Vanille oder Schokolade (hochkolorische Trinknahrung). Während das Mittagschlafes bekommt sie 250 ml und nachts 750 ml Tee.
• Ich ernähre meinen Sohn seit 3 Jahren komplett über die Sonde und zwar ununterbrochen von 9 Uhr morgens bis 21 Uhr abends mit einer Geschwindigkeit von 130 ml/h. Er erhält so ca. 750 kcal = 750 ml Nahrung und 750 ml Tee über den Tag verteilt.
• A. bekommt nachts ihre Hauptmahlzeit mit der Sonde (ca. 500 bis 600 ml Bioni neutral), da sie diese Nahrung nachts am allerseltensten erbricht. Vormittags bekommt sie ca. 40 bis 50 ml Bioni über die Sonde, genauso mittags. Beim Mittagsschlaf gebe ich ihr etwas Tee. Nachmittags trinkt sie im 1 1/2 Stunden Takt jeweils zwischen 60 und 100 ml Meritene mit Schoko-Geschmack (Fa. Novortis) aus der Flasche. Wenn sie Phasen hat, in denen sie viel erbricht, bekommt sie fast ausschließlich Bioni über die Sonde, da sie das dann am besten verträgt.

Was tun zur Wundversorgung und bei Hautproblemen an der Austrittsstelle der PEG ?

• Für die Wundversorgung nur eine Schlitzkompresse verwenden, die durch die Dreiecks-Halteplatte oder mit Leukosilk fixiert wird.
• F. hat eine kleine Entzündung am Stoma, die mit Betaisodona-Salbe behandelt wird.
• Die Austrittsstelle mit Bepanthen-Lösung behandeln, keinen Verband oder ähnliche Abdeckung anlegen.
• Unsere Tochter hat dieses Jahr im September seit zehn Jahren eine Magensonde. Nach 3 1/2 Jahren wurde die erste festliegende Sonde gegen ein Button ausgewechselt. Da dieser nach einiger Zeit nicht mehr ganz so fest liegt, ist die Austrittsstelle auch manchmal sehr gerötet oder nässt auch manchmal. Dann säubere ich die Umgegend des Buttons mit Mercuchromlösung. Das hilft ganz gut, der einzige Nachteil ist, dass sich die Haut durch die Mercuchromlösung (welche rot ist, wie Jodtinktur) auch etwas verfärbt. Das geht aber nach zwei bis drei Tagen auch weg.
• Wir reinigen den Schlauch der PEG-Sonde im Bereich der Bauchdecke morgens und abends mit etwas flüssiger Bepanthen Roche Lösung auf einem Tupfer. Vorher nahmen wir Kochsalzlösung zur Reinigung, hatten da jedoch öfters Probleme mit trockener und rissiger Haut. Die Lösung reinigt und pflegt zugleich die Haut.

J. leidet ständig unter zuviel Luft im Bauch. Wer kann eine Sondennahrung empfehlen, die Linderung schafft ?

• Keine Spezialnahrung, sondern Fencheltee der Sondennahrung beimischen.
• Die überschüssige Luft durch die Sonde wieder abziehen.
• Entweder man nimmt Kümmelöl für Bademassagen oder Kümmel-Zäpfchen gegen Blähungen, die in der Apotheke erhältlich sind

Der Schlauch der PEG-Sonde ist von innen fleckig. Es haben sich Ablagerungen gebildet. Wie bekommt man die Sonde wieder sauber ?

• Etwas Cola in die Sonde geben und einwirken lassen, dann spülen.
• Ich spüle die Sonde mit etwas Mineralwasser. Durch die Kohlensäure und zusätzlich etwas "rubbeln" lösen sich die Ablagerungen.
• Wenn es sich um Nahrungsablagerungen in der Sonde handelt, habe ich den Schlauch mit den Fingern mehrmals zusammengerieben und anschließend mit Tee oder Wasser gespült. Handelt es sich allerdings um farbige Rückstände durch Säfte oder Medikamente, dann hilft es nicht. Dann können Sie nur auf einen Sondenwechsel warten und dann auf einen Button wechseln. Da kann man das Schläuchlein bei Bedarf wechseln.
• Die Klemme das Sondenschlauches so weit wie möglich zum Bauch hinschieben, etwas Pepsin-Wein einspritzen, die Klemme dann schließen. Den Pepsin-Wein nur ein paar Minuten einwirken lassen, den Schlauch "durchkneten" und dann mit Tee sauber spülen. Pepsin-Wein bekommt man in der Apotheke und wird eigentlich zur Unterstützung der Magenfunktion, Besserung des Befindens bei Appetitlosigkeit und Stärkung und Förderung der Verdauung eingesetzt.
• Wir lassen die Klemme immer auf, damit die Magensäure automatisch den Sondenschlauch spült und reinigt. Vor ca. einem 1/2 Jahr haben wir den Sondenschlauch gekürzt, dass nur noch ein sauberes Stück vorhanden war und ein starres Zwischenstück angesetzt. Daran wurde wiederum ein neuer Sondenschlauch befestigt.

Wer weiß ein effektives Mittel gegen Mundgeruch, der vom Magen herkommt ?

• Es könnte sein, dass der Geruch vom Magen an den Geschmacksrichtungen der Sondennahrung liegt; neutrale Nahrung könnte Abhilfe schaffen. Einige Zeit nach dem Sondieren Hochlagem, damit kein Reflux entsteht. Manche Menschen haben eine sehr aggressive Magensäure, eventuell könnte man ein Medikament geben. Bei einer Nasensonde ist der Magen vielleicht nicht ganz "verschlossen" und so entsteht Geruch. Es könnte eventuell auch eine Magenschleimhautentzündung dahinter stecken, die noch nicht bemerkt wurde.
• Inzwischen gebe ich M. neutrale Nahrung. Eine Nasensonde hatte er nur ca. 6 Wochen lang, bevor die PEG vor 2 Jahren gelegt wurde. Auch eine Magenschleimhautentzündung, sogar ein Geschwür hatte er damals. Alles ist inzwischen ausgeheilt. Für das Feststellen einer Übersäuerung müsste 24 Stunden lang die Magensäure gemessen werden, um dann evtl. ein Medikament zu geben. Er wird immer etwas höher am Oberkörper als der Magen gelagert, mit Reflux haben wir nur früh morgens ein kleines Problem. Da er hin und wieder ein Häppchen mitessen kann, habe ich ihm probeweise einmal ein Blättchen Petersilie zwischen die Zähne geschoben. Dann riecht er wieder frischer - ich muss nur aufpassen, dass er sich nicht verschluckt. Als letztes gab mir eine Logopädin schon vor Jahren den Tipp, ihm hin und wieder das Zahnfleisch mit Salviathymol einzureiben. Das ist gut gegen Entzündungen und rein pflanzlich mit Pfefferminz-, Thymian- , Eukalyptus-, Zimt-, Salbei- und Nelkenöl sowie Anisöl und Menthol. Es enthält leider Alkohol, aber es ist in geringen Mengen gut verträglich und hilft tatsächlich ein Weilchen.

Es ist sehr problematisch, A. die Zähne zu putzen. Entweder sie würgt und erbricht oder sie öffnet erst gar nicht den Mund. Wer hat einen Tipp, wie man trotzdem Zahn- und Mundhygiene betreiben kann ?

• Ein wenig Camillosankonzentrat (Rekomill ohne Alkohol) in einem Glas Wasser ist sehr gut
• zur Zahnpflege und es beruhigt die Schleimhaut.
• Ich putze mit einem langen Wattestäbchen (von Hartmann) und einer Mundpflegelösung aus:
  + 15 ml Glycerin
  + 20 ml Bepanthen
  + 4 ml Salviathymol
  + 2 ml Eukamilat
  + 59 ml Aqua dest.
  Das geht leichter, auch in dem geschlossenen Mund.
• Wir benutzen eine besondere Zahnbürste, die uns einmal bei einer Zahnkontrolluntersuchung in der Schule empfohlen wurde. Es ist eine Drei-Kopf-Zahnbürste. Sie nennt sich SUPERBRUSH und ist in der Apotheke erhältlich.

Wer hat eine Idee, wie das Baden erleichtert werden kann ?

Wer hat Erfahrungen mit einem Wasserbett für Kinder ? Was bewirkt es in bezug auf die Spastiken ? Übernehmen die Krankenkassen die Kosten ?

• Ein Wasserbett hat viele medizinische Vorteile. Die scheinbare Schwerelosigkeit in einem Wasserbett hat einen wichtigen und positiven Einfluss auf die Gesundung des Menschen. So wurden z.b. beim Vermeiden und Heilen von Dekubitus und bei der Behandlung von schweren Brandwunden große Fortschritte erreicht. Die Wassermatratze passt sich dem Körper optimal an. Die Wirbelsäule liegt anatomisch richtig und wird gleichmäßig getragen. Das Bett bleibt auch noch nach Jahren hygienisch, antiallergisch und frei von Milben und Parasiten.
  Ein Nachteil eines Wasserbettes ist: Es ist nicht wie ein Pflegebett höhenverstellbar und auch das Kopf- und Fußteil kann man nicht verstellen
• Die Kostenübernahme des Wasserbett wurde von der Krankenkasse abgelehnt.

Da wir an einem Hanggrundstück gebaut haben, brauchen wir im Außenbereich 3 Treppenlifte. Wer hat Ideen oder Erfahrungen über Firmen, die solche günstig anbieten? Kann man außer den 2500 Euro von der Pflegekasse noch andere Zuschüsse bekommen. An wen muss man sich wenden ?