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MLD - Selbsthilfegruppe "Weisse Wolke" |
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| - Infos und Hilfen |
"Hilfe, wer weiss ... ?"
Bei einer Krankheit, die so selten ist wie die metachromatische Leukodystrophie, ist es nicht einfach, Antworten auf alle Fragen zu bekommen oder geeignete Ansprechpartner zu finden. Auch viele Ärzte kennen diese Erkrankung höchstens aus der Literatur und haben in ihrer Praxis noch nie ein betroffenes Kind gesehen.
Hier bietet die Selbsthilfegruppe eine wichtige Unterstützung - die verschiedenen Informationsquellen sind:
| MLD-Mitteilungsblatt (nicht online) |
Alle Mitglieder der Selbsthilfegruppe erhalten 3-4 mal pro Jahr das MLD-Mitteilungsblatt, das von Katrin Arens zusammengestellt und verteilt wird. Das Blatt besteht aus Beiträgen aller Mitglieder zu den unterschiedlichsten Themen. |
| Talktime | Das Forum im MLD-Mitteilungsblatt, in dem die Mitglieder Fragen - meistens zu medizinischen Themen - stellen und die eingegangenen Antworten veröffentlichen können. Hier im Internet sind die wichtigsten Themen aus den letzten Heften zusammengestellt. |
| Bücherwurm | Bücher, die sich vor allem mit Behinderung, Krankheit und Sterben von Kindern auseinandersetzen. |
| Rechte behinderter Kinder | Ein Überblick auf die verschiedenen finanziellen Hilfen und Rechte für Familien mit behinderten Kindern mit Themen wie z.B. Pflegegeld oder
Steuererleichterungen. |
Medizinische Ansprechpartner
In Deutschland arbeiten die meisten Fachleute auf dem Gebiet der Leukodystrophien im "Leukonet", einem Experten-Netzwerk zusammen. Auf der Website www.leukonet.de sind die wichtigsten Namen und Adressen zu finden.
Zusätzliche Informationen finden sich auf diversen Internet-Seiten. Eine Auswahl ist unter der Rubrik Internet-Links aufgelistet.