MLD-Elterngruppe Weisse Wolke

MLD - Selbsthilfegruppe "Weisse Wolke"
- Infos und Hilfen / Bücherwurm

"Bücherwurm" - das ist ebenfalls eine Rubrik aus dem MLD-Mitgliedsblatt, mit Buchtiteln, die sich vor allem mit Behinderung, Krankheit und Sterben von Kindern auseinandersetzen. Einige Bücher sind inzwischen vergriffen, aber vielleicht noch antiquarisch erhältlich - oder in Büchereien ausleihbar.
Die Liste wird in unregelmässigen Abständen erweitert, am Anfang stehen immer die neuesten Buchtipps.

Anne-Dauphine Julliand
Deine Schritte im Sand: Das kurze, aber glückliche Leben meiner Tochter
Bastei Lübbe Taschenbuch
Anne-Dauphine Julliand ist glücklich: sie hat zwei Kinder, erwartet ihr drittes in wenigen Monaten. Doch plötzlich fällt ihr der veränderte Gang ihrer Tochter Thais auf. Diese zittert, entwickelt sich zurück. Am 1. Geburtstag erfährt die Familie, dass ihre Tochter an einer tödlichen Erbkrankheit, metachromatische Leukodystrophie, leidet.
Anne-Dauphine Julliand beschreibt in dem autobiographischen Ausschnitt ihres Lebens wie sie und ihre Familie dieses Schicksal ertragen und sie beschreibt die Liebe, die ihre Tochter ihr zurückgibt, ohne sprechen, sehen und hören zu können. Ohne aufreißerische Dramatik oder Beschönigungen des Leidensweges wird das kurze Leben von Thais erzählt.
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Bernhard Jakoby
"Die Brücke zum Licht"
(Langen Müller Verlag)
Bernhard Jakoby erläutert Nah-Toderfahrungen und Erlebnisse Angehöriger im Umfeld des Todes anhand zahlreicher aktueller Beispiele. Der Leser erhält tiefe Einblicke in das Leben nach dem Tod. Das Buch wird vielen Trauernden helfen, ihren Verlust besser zu verarbeiten. Die Belange Sterbender können besser verstanden werden und der tiefere Sinn unseres Lebens wird transparent.

Bernhard Jakoby
"Das Leben danach"
(Langen Müller Verlag ?)
Der Autor berichtet, was mit uns beim Sterben geschieht. Er schildert, wie das Weiterleben beschaffen ist. Neueste Erkenntnisse der Sterbeforschung referiert er ebenso wie die verschiedensten Schilderungen von Medien und Mystikern. So entsteht einmaliges Gesamtbild vom Leben nach dem Tod.

Simon Flem Dewald
"Morton. 11 Jahre"
(Urachhaus-Verlag)
Gespräche mit einem sterbenden Kind. Der 11-jährige Morton weiss, wovon er spricht, denn er war schon einmal drüben. Von dem, was er da erlebt hat, erzählt er seinem Freund Simon, einem Journalisten. Die beiden führen Gespräche über das Sterben - unerschrocken und offen, Gespräche, die Mut machen und dem Geheimnis des Lebens auf der Spur sind.

Heike Neumann
"Verkürzte Kindheit"
(Königsfurt-Verlag, 14,90 Euro, davon gehen 10% an "Aktion Mensch")
In diesem Buch geht es nicht um die Kinder mit geistiger Behinderung selber, sondern um ihre Geschwister. Die nun erwachsenen Geschwister erzählen, wie ihre Kindheit verlief und welche Folgen sich aus ihrer Geschwisterrolle ergeben haben. Es wird deutlich, dass nicht nur die Bedürfnisse der behinderten Kinder, sondern auch ihrer Angehörigen und insbesondere ihrer Geschwister im Kindesalter oft überhört und zu wenig beachtet werden.

Mirjam Heil
"Caspar. Das Leben und Sterben eines Kindes"
(Verlag Freies Geistesleben, 14,50 Euro)
Die Mutter berichtet über das Leben ihres Kindes: " Das ist gut so, dachte ich, wenn andere Menschen nachlesen können, wie es ist, wenn man ein Kind im Sterben in Würde begleitet, wie reich das Leben dann sein kann, auch oder gerade im Angesicht des Todes."

Gertraud Sander
"Neun Strahlen hat die Sonne"
(Bastei-Lübbe Taschenbuch, 7,45 Euro)
Diagnose seltene Erkrankung, - und dann ? Das fragen sich Gertraud Sander und ihr Mann, als eine seltene Herz-Lungen-Erkrankung bei ihrer fünfjährigen Tochter diagnostiziert wurde. Nur noch wenige Tage Leben lautet die düstere Prophezeiung. Dass es dann doch noch mehrere Leben sein kann - und wie stark auch schon kleine Menschen an ihrem Leben festhalten. Was als tehrapeutischen Verarbeitung des Todes ihrer ältesten Tochter begann und zu einer schönen Liebeserklärung an Sabine reifte, entpuppte sich schließlich als eine Fundgrube für Eltern, die nun durchmachen, was Familie Sander hinter sich gebracht hat.

Christine Reitmeier / Waltraud Stubenhofer
"Bist du jetzt für immer weg ?"
(Christophorus Verlag)
Vielen von uns fällt der Umgang mit Tod und Trauer schwer. Doch unsere Kinder begegnen dem Sterben tagtäglich: in der Natur, im Fernsehen, in Geschichten... Manchmal sind Kinder selbst vom Tod eines geliebten Menschen, eines geliebten Wesens betroffen. Sie stellen Fragen und verlangen ehrliche Antworten, brechen Tabus und rühren an Verdrängtes, sie haben Ängste, sie suchen Halt und Trost. Einfühlsam hilft dieses Buch Eltern und Kindern Tod und Trauer zu bewältigen: Durch wertvolle Informationen, Naturbegegnungen, Anregungen zu Gesprächen, durch Geschichten und Bilder zum Nachdenken.

Lutz van Dijk
"Niemand stirbt für sich allein"
(Patmos-Verlag)
Über Tod und Sterben herrschen noch immer große Tabus. Wie können wir Angst und Trauer miteinander teilen ? In acht Geschichten voller Überraschungen erzählt Lutz van Dijk, wie andere mit Erfahrungen auf Leben und Tod umgegangen sind - und dabei Wege fanden, durch die Konfrontation mit dem Tod über das eigene Leben zu erfahren.

Janet Tashjian
"Tage mit Eddie oder was heißt schon normal"
(Dressler Verlag)
Dieses Buch erzählt aus der Sicht eines elfjährigen Mädchens, dessen Bruder durch die Geburt geistig behindert ist, geschrieben für die gleiche Altersgruppe. Viele Gedanken über das Leben mit einem behinderten Geschwisterkind. Interessant auch für Eltern, zu erfahren, was in den Köpfen unserer Kinder vielleicht so vorgeht.

Mechthild Voss-Eiser
"Noch einmal sprechen von der Wärme des Lebens - Texte aus der Erfahrung von Trauernden"
(Herder Spektrum-Verlag, 9,90 Euro)
Der Tod eines nahestehenden Menschen löst bei denen, die zurückbleiben, Reaktionen aus, die verstören, bedrohen und aufs Äußerste belasten. Was braucht der Mensch in dieser Situation der Schwäche und der Ohnmacht ? Sicher nicht die gut gemeinten schnellen Verströstungen, mit denen der Betroffene über sine Trauer hinwegkommen soll, sondern vielmehr die Ermutigung zu trauern, den Verlust zu begreifen und mit ihm zu leben. Mechthild Voss-Eisers Buch will Anstoß erregen, Anstöße geben und neue Werte finden im Umgang mit der Trauer. Viele der gesammelten Texte wurden von Trauernden selbst verfasst.

Sigrid Zeevaert
"Ein Meer voller Sterne"
(Dressler-Verlag)
Dieses Buch ist die Wiedergabe eines fiktiven Briefwechsels von zwei zehnjährigen Mädchen: Katharina, die per Anzeige eine Brieffreundin sucht und Nele, die sich daraufhin meldet. Am Anfang ist es eine ganz gewöhnliche Brieffreundschaft: das Erfragen von Aussehen, Hobbys, Interessen - später der Austausch von Erlebnissen. Ganz leise schleicht sich Katharinas Krankheit in die Briefe. Angefangen von Kopfschmerzen bis hin zur Diagnose: Gehirntumor. Immer mehr weichen die typischen alltäglichen Probleme junger Mädchen den Sorgen und Ängsten eines schwerkranken Kindes und seiner Brieffreundin.
Durch die Sterne am Abendhimmel, die beide beobachten, fühlen sie sich besonders verbunden. Die kranke Katharina liebt Sterne sehr, weil sie immer bleiben, auch wenn sich vieles andere verliert. Auf jeden ihrer Briefe malt sie acht Sterne, auch ganz am Schluss, als das Schreiben immer schwieriger wird.