Maikes Geschichte:

Maike war ein absolutes Wunschkind. Lange mussten wir auf diese Schwangerschaft warten. Unsere Tochter Lara war bereits fast 7 Jahre alt, als am 30.01.2010 endlich unser Sonnenschein Maike zur Welt kam. Sie hatte leider keinen leichten Start ins Leben. Sie wurde mit einer Lungenentzündung geboren und kam sofort auf die Intensivstation. Zum Glück wurde sie aber schnell wieder gesund und wir durften sie nach einer Woche mit nach Hause nehmen.

Leider hatte sie in den ersten Lebensmonaten nochmals 2 Lungenentzündungen immer mit Krankenhausaufenthalten. Das ist bis heute auch leider ihre Schwachstelle. Trotz häufiger Infekte entwickelte sich Maike aber super. Eigentlich alles so wie es sein soll und wir so auch von Maikes großer Schwester Lara kannten. Maike fing auch früh an zu sprechen, Puzzle zu machen, usw. Nur mit dem Laufen dauerte es etwas länger. Mit 15 ½ Monaten konnte sie dann frei laufen. Aber das ist ja eigentlich auch noch im Rahmen. Allerdings merkte ich bald, dass mit dem Laufen irgendetwas nicht ganz stimmte. Sie lief und stand sehr breitbeinig, rollte nicht ab. Auch konnte sie nicht wie andere Kinder rennen, hüpfen oder klettern.

Im Sommer 2011 konnte Maike von einem Tag auf den anderen plötzlich nicht mehr "gerade aus schauen". Sie fixierte alles aus dem Augenwinkel. Es war ganz merkwürdig. Kinderarzt, Augenarzt, Augenarzt, Neurologe… Keiner wusste so recht, was die Ursache war.
Zwischenzeitlich war auch plötzlich ein ganz deutliches, seitenwechselndes Innenschielen sichtbar. Wir bekamen einen Termin zum Kernspin des Schädels. Man wollte einen Tumor oder ähnlich schlimmes ausschließen. Das MRT war aber unauffällig. Wir waren erst mal sehr froh. Das Schielen veränderte sich in den nächsten Monaten immer wieder auf merkwürdige Weise. Wir mussten Maikes Augen abwechselnd abkleben, sie bekam auch eine Zeit lang eine Brille. Aber niemand konnte sich den seltsamen Verlauf so richtig erklären.

Im Dezember 2011 bemerkten wir plötzlich, dass Maikes Knie beim Stehen/Laufen nach hinten übersteckt waren. Wir gingen nochmals zum Kinderarzt. Hier bemerkte er jetzt auch einen leichten Spitzfuß. Wir wurden zum Neurologen überwiesen. Es wurden viele Untersuchungen gemacht. Die Nervenleitgeschwindigkeit war vermindert. Am Ultraschall sah man dann plötzlich eine Verdickung am Ende des Rückenmarks. Das könnte ein sogenanntes "Tethered Cord" sein. Das Rückenmark ist hier im Wirbelsäulenkanal quasi eingeklemmt und steht unter Spannung. Das könnte die Ursache für Maikes Beschwerden sein. Juhuu, hatten wir vielleicht endlich die Ursache gefunden? Vielleicht ist das ja auch der Grund für ihre nächtlichen Schmerzen, die sich keiner erklären konnte. Und man könnte das ""Tethered Cord" sogar operieren. Vielleicht wird alles gut werden……?!

Erst 5 Wochen später hatte Maike dann das MRT der Wirbelsäule. Der Verdacht bestätigte sich. Es wurde uns eine Operation empfohlen, bei der das sogenannte "Filum Terminale" (das Ende des Rückenmarks) durchtrennt wird. Wir sicherten uns noch in einem anderen Krankenhaus mit einer zweiten Meinung ab. Diese kamen zur gleichen Diagnose. Inzwischen wurde Maikes Laufen immer schlechter, auch die Füße verformten sich irgendwie zunehmend. Der Spitz-, und Sichelfuß wurde stärker. Auch ein Klumpfuss begann sich zu bilden. Wir bekamen langsam richtig Angst und waren froh, dass am 1.3.2012 dann endlich die Operation anstand.

Die Operation verlief soweit ohne Komplikationen. Auf Anraten unseres Heilpraktikers baten wir im Rahmen der Operation auch den Liquor zu punktieren und untersuchen zu lassen. Es wurde dann auch gleich eine Muskelbiopsie gemacht. Wir waren dann schon 5 Tage wieder aus dem Krankenhaus entlassen, als der Neurologe anruft und sagt, dass man im Liquor und im Blut leider etwas auffälligesgefunden habe. Um sicher zu gehen, müssten wir aber mit Maike nochmals stationär kommen. Es muss noch weiteres Blut genommen werden und außerdem müsste man ihren 24-Stunden-Urin untersuchen. Mir wurde ganz anders. Als ich ihn fragte, um was für einen Verdacht es sich denn handle, meinte er das wäre nichts was man am Telefon besprechen sollte. Er erklärte mir aber auf mein Drängen hindann doch, dass es sich um eine Stoffwechselkrankheit handeln würde und erzählte von einem fehlenden Enzym Arylsulfatase. Ich schrieb alles mit und ging nach dem Telefonat sofort ins Internet und googelte. Und was ich da las, versetzte mich in einen regelrechten Schockzustand.

Es dauerte noch fast unendliche zwei Wochen bis wir dann am 19.03.2012 die endgültige, schreckliche Diagnose bekamen:

- Maike hat eine Metachromatische Leukodystrophie -

Man kann nicht beschreiben, was man in so einem Moment fühlt. Es ist einfach nur furchtbar. Wir waren wie gelähmt.