Nach der Diagnose:

MLD - Diese drei Buchstaben bestimmen seit dem 19.03.2012 unser Leben und unsere Gedanken. Nichts ist wie es war und wird es auch nie wieder sein!

Die ersten Wochen nach der schrecklichen Diagnose war ich wie gelähmt, stand wie unter Schock. Konnte kaum aufstehen, essen oder für meine Kinder richtig sorgen. Ich bin froh, dass wir so viel Unterstützung erfahren haben und immer noch bekommen.

Ich kann es bis heute aber immer noch einfach nicht fassen. Ich schaue jeden Tag unsere kleine Maike an und kann nicht glauben, dass sie ganz bald alle ihre Fähigkeiten verlieren wird. Aber leider ist es Realität. Wir können es nicht aufhalten. Wir sehen jetzt schon ihr Zustand wird von Tag zu Tag schlechter. Inzwischen kann sie schon nicht mehr laufen und eigentlich auch kaum noch stehen. Auch wenn man sie hält. Ihre kleinen Hände kann sie nicht mehr so gut gebrauchen. Sie zittern manchmal einfach zu arg. Beim Sitzen muss man sie etwas stützen. Sie verschluckt sich zunehmend beim Trinken. Das Sprechen ist nicht mehr so deutlich. Und wir wissen, das alles ist erst der Anfang…. Es tut unglaublich weh, das mit ansehen zu müssen. Auch für Maike ist es manchmal schlimm. Man merkt, ihr kluges Köpfchen möchte noch so viel machen, aber ihr Körper macht einfach nicht mehr mit. Deshalb ist sie auch oft frustriert und weint viel.

Die Spannung in den Beinen wird immer stärker. Sie hat jetzt auch Orthesen für die Nacht bekommen. Leider passen sie noch nicht optimal und sie bekommt ziemliche Druckstellen.

Seit 4 Wochen geht sie für ein paar Stunden in der Woche in den Kindergarten. Ihre Integrationskraft ist nur für sie da. Das ist toll. Inzwischen geht Maike auch wirklich gerne hin und hat Spass mit den anderen Kindern. Ich denke es tut ihr wirklich gut.

Wir können nur versuchen, ihr die Zeit die sie hat, so schön wie möglich zu machen. Am liebsten ist sie einfach unterwegs. Je mehr Abwechslung desto besser. Ich habe das Gefühl, sie will noch ganz viel erleben.

Wir müssen versuchen, jeden Tag mit unserer kleinen Maike zu genießen und nicht an morgen und an das, was da noch alles auf sie und uns zukommen wird, zu denken. Aber das ist manchmal ganz schön schwer…

Aufgeschrieben im Juli 2012 von Deiner Mama

"Die Krankheit lässt mich schwach und traurig werden"