Neues von Maike:

Jetzt ist schon über ein Jahr vergangen seit ich hier das letzte Mal geschrieben habe. Ein Jahr, in dem sich leider sehr viel verändert hat. Maike hat zwischenzeitlich das meiste ihrer Körpersteuerung verloren. Das ist sehr schlimm mitanzusehen. Endgültig das Laufen verlernt hat sie im Juli 2012. Bis Oktober 2012 konnte sie dann noch krabbeln. Inzwischen kann sie sich nicht einmal mehr auch nur ein kleines bisschen drehen.
Es ist sehr schwer für uns für sie zum Schlafen die richtige Position zu finden. Denn sagen, wie es ihr am bequemsten ist, kann sie ja nun auch schon lange nicht mehr. Im Februar 2013 hat sie das letzte Mal „Mama“ gesagt. Das macht uns besonders traurig. Sie versucht aber weiterhin, sich durch ihre Mimik uns mitzuteilen.
Seit Februar 2013 hat sie nun auch ihre PEG bekommen. Wir konnten sie „normal“ einfach nicht mehr ausreichend ernähren. Vor allem mit dem Trinken hatte Maike immer mehr Probleme. Sie verschluckte sich nur noch und wollte auch gar nicht mehr trinken. Die PEG war für uns ein großer Schritt, aber ich bin wirklich sehr froh, dass Maike sie hat. Es vereinfacht uns und Maike sehr viel. Vor allem auch mit den Medikamenten. Als sie die PEG dann hatte, hatte sie plötzlich eine ganze Zeit wieder viel mehr gegessen. Hatte wieder richtig Spass daran. Ich denke, weil der Druck Essen zu müssen einfach weg war. Leider ist es inzwischen so, dass sie nur noch sehr wenige Löffel am Tag oral zu sich nimmt. Sitzen kann Maike auch schon eine Weile gar nicht mehr. Die Kopfkontrolle ist ganz verlorengegangen. Sie hat seit Dezember 2012 einen speziell für sie angepassten Stuhl bekommen. Sie sitzt dort eigentlich sehr gut drin und ihr Körper ist darin gut gestützt. Allerdings mag Maike ihren Stuhl nicht sonderlich gerne. Ihr Lieblingsplatz ist und bleibt einfach Mamas Arm.

Ja, unser Alltag hat sich im Vergleich zu früher doch ganz schön verändert. Er ist teilweise auch sehr schwer geworden. Es ist sehr traurig mitanzusehen, wie Maike immer mehr Rückschritte macht. Aber wir sind sehr froh und dankbar, dass sie noch sehen und hören kann. Und daß wir immer noch mit ihr Quatsch machen können. Das liebt sie!
Dann ist sie auch oft sehr fröhlich und verzaubert uns und andere mit ihrem zuckersüßen Lachen.

Aufgeschrieben im August 2013 von Deiner Mama