Lebenslauf
Anna ist ein Sonntagskind - am 8. Juni 1997 kam sie frühmorgens auf die Welt, ein hübsches, grosses und kräftiges Mädchen.
Sie war von Anfang an sehr neugierig und wollte nicht in ihrer Wippe liegen bleiben, sondern überall mit dabeisein. Ihre ganze Entwicklung verlief zunächst ganz normal. Als sie laufen lernte, ging sie jedoch lange Zeit noch an der Hand, obwohl sie zuvor immer eine der schnellsten war. Eine leichte Unsicherheit beim Gehen, die häufig zu schweren Stürzen führte, wurde von Ärzten im Alter von 2 Jahren als ´leichte Spastik´ diagnostiziert. Als sich trotz Krankengymnastik keine Besserung einstellte, wurde Anna an einer anderen Klinik noch einmal ausführlich untersucht. Dort wurde nach einer Kernspintomographie des Gehirns zum ersten Mal der Verdacht auf eine Leukodystrophie geäussert. Nach Enzymaktivitäts-Untersuchungen wurde kurz vor ihrem 3.Geburtstag im Mai 2000 die Diagnose auf metachromatische Leukodystrophie bestätigt.
Zu diesem Zeitpunkt war Anna - ausser der unsicheren Gehweise - noch nichts anzumerken, aber in dem darauffolgenden Jahr schritt der körperliche Abbau und Verlust vieler Fähigkeiten sehr rasch voran. Sie ging bis zum Sommer 2001 in einen Integrations-Kindergarten in der Nähe, konnte sich aber zu diesem Zeitpunkt nicht mehr alleine bewegen und nicht mehr sprechen, nur mit Unterstützung sitzen und nur noch mühsam kauen und schlucken. Trotzdem blieb sie ein ausgesprochenes sonniges und fröhliches Mädchen, das von allen geliebt wurde und immer im Mittelpunkt in ihrer Kindergartengruppe stand. Anna freute sich auch sehr, in den Kindergarten zu gehen - und ganz besonders auf die Tage, an denen ein Zivildienstleistender sich um sie alleine kümmerte. Leider sah sich der Kindergarten nach dem Jahr nicht mehr in der Lage, Anna ausreichend zu versorgen und unterstützen.
Da das Essen zunehmend schwieriger wurde, musste im Sommer 2001 eine Magensonde gelegt werden. Dies war für Anna eine schwere Zeit, denn nach dem Verlust der Mobilität und der Sprache verlor sie jetzt auch die Möglichkeit zum Essen, was ihr immer sehr wichtig gewesen war. Mit viel Anstrengung und Willenskraft schaffte sie es noch lange, aus der Flasche zu trinken, aber seit dem Sommer 2002 kann sie nur noch über die Magensonde ernährt werden.
Im Herbst 2001 kam Anna in den Kindergarten der Münchner Behinderteneinrichtung Pfennigparade.
Dort dauerte es viele Monate - und kostete viele Tränen - bis sie den Verlust des vorigen Kindergartens überwunden hatte und ihre alte Fröhlichkeit auch dort zurückgekehrt war. Was ihr damals sehr geholfen hat, war ab dem zweiten Jahr die Begleitung und Unterstützung durch Kinderkrankenschwestern.
Im September 2003 begann schliesslich ein ganz neuer und wichtiger Lebensabschnitt: Anna kam in die Schule des Vereins ´Helfende Hände´ in München-Neuaubing. Diese Einrichtung erschien uns nach längerer Suche besonders geeignet für Anna und wir waren sehr froh, dass sie dort einen der wenigen Plätze bekommen hat. Von Anfang an machte der Schulbesuch ihr grosse Freude und sie ist immer noch stolz darauf, ein ´grosses Schulkind´ zu sein.
Die Schule ist ein wichtiger Teil ihres selbstständigen Lebens, sie kann dort eigene Erfahrungen machen und bei den Schullandheimfahrten und in den Ferienfreizeiten auch einmal eine zeitlang ohne die Eltern mit Gleichaltrigen verbringen.
Der Besuch von Schule und Tagesstätte strengt sie oft ganz schön an - zumal jeden Tag noch mindestens 1 1/2 Stunden Taxifahrt quer durch München zu bewältigen sind - aber sie zeigt uns immer wieder, wie wichtig ihr das ist und wir freuen uns über jeden Tag, den sie dort verbringen kann.
Trotz ihrer unaufhaltsam fortschreitenden Behinderung versteht Anna noch sehr viel und kann auch lachen, wenn sie mit Freunden zusammen ist und Quatsch gemacht wird. Auf der anderen Seite hat sie immer wieder auch schlechte Tage, an denen sie unter Migräne oder anderen Schmerzen leidet. Und das Ein- und Durchschlafen funktioniert auch oft nicht richtig.
Das Leben ist für Anna nicht einfach, aber ihr Geist ist noch wach und sie meistert alles mit einer bewundernswerten Tapferkeit und natürlichen Fröhlichkeit, die sich dank ihrer besonderen Ausstrahlung auch auf ihre Umgebung überträgt.
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