Angelines Operation
Endlich geht es Angeline besser ! Sie sitzt hier bei mir in ihrem Buggy und wirkt einfach entspannt. Angeline erbricht nicht mehr im halbstündlichen Rhythmus, ich brauche sie viel weniger absaugen und die ständigen Fieber- und Krampfattacken durch Flüssigkeits- und Medikamentenmangel haben nachgelassen ! Im Nachhinein sind wir so froh und glücklich, dass wir uns nach langem und gründlichem Überlegen zu der Operation haben durchringen können. Doch es war ein schwerer und ungewisser Weg dorthin !
Im Juli 2003 hatte Angeline wieder einmal eine Lungenentzündung durch Aspirieren ihres Erbrochenen. Schon bei unserem Krankenhausaufenthalt im Juni in der Universitätsklinik Göttingen riet man uns zu der Operation des Mageneingangs, der verengt werden soll, da wir sonst schon alle Möglichkeiten, Medikamente usw. ausprobiert hatten. Nun in der Hammer Kinderklinik sprachen uns die Ärzte wiederum darauf an, ob man Angeline nicht operieren sollte ! Wir ließen uns einen Termin zum Beratungsgespräch geben. Die Mageneingangsverengung sei eine große Operation, die drei bis vier Stunden dauert. Es gab keine Garantie, dass das Erbrechen wirklich besser wird, es hätte sogar noch schlimmer werden können ! Dennoch gab es sonst keine andere Möglichkeit mehr, Angeline zu helfen. Also machten wir schweren Herzens einen Termin, der zwei Wochen später sein sollte.
Am 12. August 2003 gingen wir ins Krankenhaus und Angeline wurde erst mal durchgecheckt. Einen Tag später bekam sie eine Bluttransfusion, damit sie die Operation besser übersteht. Als dann der Operationstag, der 14. August gekommen war, wäre ich am liebsten mit Angeline wieder nach Hause gefahren, doch geholfen hätte ihr das auch nicht.
Schweren Herzens musste ich sie vor dem Operationsraum den Ärzten und Schwestern überlassen und konnte nur hoffen, dass alles gut geht……..
Lange 3 ½ Stunden vergingen, bis wir Angeline auf der Intensivstation endlich wieder sahen ! Die Operation war planmäßig und ohne Komplikation verlaufen und Angeline kam auch direkt wieder von der Beatmung weg. Trotzdem war es natürlich ein ganz schrecklicher Anblick: Angeline war total verschleimt, sie jammerte vor Schmerzen, trotz starker Schmerzmittel!
Ein riesiges Pflaster zierte ihren Bauch. Im Laufe des Tages bekam sie 39,5°C Fieber und sämtliche Werte waren schlecht.
Es folgten zwei schreckliche Tage, in denen es Angeline sehr schlecht ging ! Die Ärzte gaben ihr dann eine zweite Bluttransfusion und Blutplasma. Wie durch ein Wunder erholte sich Angeline danach langsam. Das Fieber ging endlich runter und jeden Tag verschwand irgendein Kabel oder Katheter. Trotzdem waren die 11 Tage, die Angeline auf der Intensivstation verbrachte, eine schlimme und lange Zeit. Nur tagsüber durfte ich Angeline besuchen, nachts musste ich sie "fremden Lauten" überlassen, gerade zu dem Zeitpunkt als es ihr so schlecht ging !
Das Blut der Operation lief tagelang durch die PEG-Sonde und die gelegte Nasensonde ab. Die Nasensonde diente gleichzeitig als Platzhalter, damit der Mageneingang nicht ganz zuwächst und Angeline immer noch ein "Bäuerchen" machen kann. Als der Mageninhalt dann endlich klar wurde, begann man wieder langsam mit Teegaben, dann folgte Milch, Milchbrei und letztendlich wieder die Sondenkost !
3 Tage verbrachten wir noch gemeinsam auf der normalen Station, auf der noch beobachtet wurde, ob Angeline auch weiterhin die Nahrung gut verträgt und bei sich behält. Das Pflaster wurde entfernt und zutage kam eine 12cm große Narbe, die nun Angelines gesamten Bauch "ziert" !
Seit der Operation geht es Angeline viel besser, leider ist das frühmorgendliche Würgen, das zentral bedingt sein muss, nicht gleichzeitig verschwunden. Wir geben auch weiterhin Dronabinol, womit Angelines Würgen und Spucken deutlich weniger geworden ist !
Im weitern Verlauf des Tages geht es Angeline nun immer relativ gut. Sie ist entspannt und ruhig, sie muss viel weniger abgesaugt werden. Ihre vom Erbrechen schon blutige Speiseröhre konnte endlich abheilen und mit einigen Medikamenten gingen wir schon etwas herunter. Angeline hat zugenommen, denn endlich behält sie die Nahrung, die sie benötigt, auch bei sich. Im Nachhinein sind wir so froh und glücklich, dass wir uns zu dem schweren Schritt der Operation durchringen konnten und Angeline alles so gut überstanden hat. Wir hoffen, dass ihr Zustand nun lange so bleibt und sie sich endlich nicht mehr so quälen muss !
Angeline, unser Sonnenschein, konnte ihren 6.Geburtstag im Oktober 2003 endlich "in Ruhe" feiern !
Auch heute noch freue ich mich jeden Tag, wie viel mehr Lebensqualität Angeline nun hat !
Jeden Tag bin ich glücklich und dankbar, dass unsere Entscheidung richtig war !
Von Katrin Arens im März 2004
Angeline bekommt
von unserem Pastor
noch ein Schutzengelchen
mit auf den Weg
Noch einmal Kuscheln
mit Mama vor der Operation...
Nach 3 1/2 Stunden Operation
ging´s Angeline erst einmal
richtig schlecht
Angeline benötigt noch eine Sauerstoffvorlage
und das Blut fliesst aus Nasen- und PEG-Sonde !
Endlich öffnet Angeline ihre Augen wieder und es geht ihr besser !
Der nächste Schritt ist geschafft: Angi darf zeitweise wieder in ihrem Reha-Buggy sitzen !
Am 1.Oktober 2003 können wir mit Angeline ihren 6.Geburtstag feiern.
Sie ist entspannt und es geht ihr endlich dauerhaft besser !
Was sind wir darüber glücklich !
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